主任陈艳萍。“群主”在每天繁忙的日常工作间隙，总会抽时间关注一下群里面的”动态变化”，一有“风吹草动”，“群主”也会马上放下手里的事情，给予每位患儿家长及时的指导意见和随访跟进。

       “慢性肺疾病患儿群”里面有来自全国各地的三十多名慢性肺疾病的患儿，年龄在几个月到十几岁不等，其中绝大部分是已经诊断明确的肺含铁血黄素沉着症的患儿。

        当看见来自郴州15岁的佳佳小姑娘，穿一身休闲的运动装，亭亭玉立和陈艳萍主任站在一起合影，呼吸二科的所有医务人员们愣住了眼。2013年诊断为肺含铁血黄素疾病的佳佳，6次反复住院，给大家留下了深刻的印象。因“面色苍白，乏力5月”入院的她，在激素治疗下的“满月脸”，“虎背熊腰”，以及“疾病预后不好”的沉重的心理压力，让小佳佳成了病房里面最沉默的病人。护士姐姐们反复的沟通，逗笑，也只换来孩子一句话，“长大了，我也想当医生。”从一个长期和病魔作斗争，且明知道病情凶险的一个10岁孩子的口中说出了这样一句话，让大家都觉得心酸不已。出院后，在陈艳萍主任的定期门诊随访中，佳佳的病情得到了控制。近5年的时间，小佳佳只需要定期随访，按时口服药物。重新回归校园的小佳佳，性格变得开朗活泼，也更加青春动人，活力健康了。陈艳萍主任在每次的门诊随访中，都会询问佳佳的学习和生活情况。

        像这样“肺含铁”宝宝目前在呼吸二科长期随诊的有十几个。多在3-5年病程。长期的病患交流中，也让陈艳萍主任越来越关注这一群“肺含铁”宝宝，常常因为手机操作不熟练而出各种状况的主任，也在年轻医生的“指导”下，建了“群”，当了“群主”。而群里面每一位“肺含铁”宝宝的用药指导，生活家庭护理，心理护理也让陈艳萍主任每天牵肠挂肚。关于“肺含铁”的治疗最新进展，也成为了她每一次国内国外交流的重要领域。

         陈艳萍主任呼吁，特发性肺含铁血黄素沉着症(1PH)作为一种罕见疾病，及时正确的诊断最为关键。儿童IPH临床表现多样，以面色苍白为首发 表现较常见，易误诊为缺铁性贫血，对中度以上的小细胞低色素贫血应行胸片检查，高度怀疑者可查找体液中含铁血黄素细胞，应行多次检查，必要时行纤维支气管镜查找灌洗液中含铁血黄素颗粒。确诊后长期规范的治疗，才能提高“肺含铁”宝宝的生活质量，提高生存率，延长生存时间。

       我院呼吸二科积极响应国家分级诊疗的政策：基层首诊，双向转诊，急慢分治，上下联动。在医院的大力支持下，陈艳萍主任先后赴美国及国内知名医院现场学术交流，以及多次远程会诊等，同时，外派孟燕妮，段效军，黄建宝等科室骨干医生外出进修学习。明确了呼吸二科未来的学术发展方向：主攻肺部疑难疾病的诊治，包括感染性疾病，如儿童结核，隐球菌感染，难治性肺炎等，非感染性疾病方面，希望通过新的诊疗手段，如肺活检，基因检测等，提高慢性间质性肺部疾病的诊断水平。期望通过更加精准的医疗，更好地服务患儿。

编辑：李雅雯