远程会诊弥漫性肺泡出血宝宝 成立儿童呼吸道慢病管理中心
阅读量：464 发布时间：2019-11-25 作者：陈艳萍 孟燕妮 钟丽娜
近日，呼吸二科收治了几例弥漫性肺泡出血症宝宝，对于这些慢病患儿，呼吸二科主任陈艳萍一直以来都特别关心，就算是满满一天的门诊，不管多晚，也会来科室病房查看这些特殊的慢性病患儿，就在昨天，陈艳萍带领科室的孟燕妮教授和李林瑞等主治医生对乐乐进行了床旁查房，总结查房意见后，邀请了北京儿童医院的赵顺英等教授对乐乐的病例资料进行了远程会诊，专家之间的相互交流和学习，让在场的我们受益匪浅，更重要的是得到了患者家属的一致肯定和赞扬。
陈艳萍主任呼吁，以弥漫性肺泡出血为表现的综合征，原发病有多种，及时正确的诊断最为关键。肺部弥漫性出血或者大咯血如不及时治疗，很有可能危及生命。此病以面色苍白为首发表现较常见，易误诊为缺铁性贫血，对中度以上的小细胞低色素贫血应行胸部CT检查，高度怀疑者可查找痰液或肺泡灌洗液中含铁血黄素细胞，确诊后长期规范的治疗，才能提高肺泡出血宝宝的生活质量，提高生存率，延长生存时间。
从2017年底开始，呼吸二科就开始了对呼吸道慢性病人的管理，起初是建立了一个特殊的“微信群”，名字叫做“慢性疾病患儿群’, 群主是呼吸二科主任陈艳萍，群主在每天繁忙的日常工作间隙，总会抽时间关注群里面的“动态变化”，一有“风吹草动”，她和科室的教授们都会放下手里的事情，给予患儿家长及时的指导。慢慢地，群不断在壮大，从最初的三十多名患者发展为现在的三百多名，其中主要的病种为弥漫性肺泡出血症和闭塞性细支气管炎的患者。科室高年资的护士们也会在群里对家长们进行病情方面的护理指导，如患儿在家里发生病情变化，在群里交流后，科室就会跟这些慢性病人预留好床位，这种“VIP式”的待遇和服务，造福了患病的孩子们，也得到了家长的一致肯定。
从2019年开始，呼吸二科开始了对呼吸道慢性病人更加规范的管理，成立了儿童呼吸道慢性病管理中心，对每一位呼吸道慢性病患者，都建立健康档案，开展定期随访及健康讲座，义诊及下基层等，旨在加强患儿及家长对疾病的正确认知，改变患方的就诊理念及依从性，降低慢性疾病的致残率及病死率，提高患儿健康水平及生活质量，达到最终让患者满意，为家庭及社会减轻负担的目的。
编辑：李雅雯
