筑爱地贫江华行：“想早点结束游击输血的日子”
阅读量：325 发布时间：2019-04-19 作者：李奇
2019年4月19日上午，湖南省儿童医院联合北京京妍基金会在永州江华瑶族自治县妇幼保健院启动“筑爱地贫湘间行”主题宣教公益活动，现场为当地28个地贫患儿进行了义诊咨询、免费基因配型、知识宣讲和救助政策的解读。
4月18日下午，湖南省儿童医院血液内科主任、郑敏翠教授不顾门诊出诊疲劳，带着团队连夜赶往远在460公里外的永州江华妇幼保健院。第二天上午，虽然下着绵绵细雨，但一早从江华县各个乡镇赶来的群众把郑教授围得严严实实，争先恐后地就自家孩子的情况咨询专家，寻求科学的解答与指导。
“专家详细询问了我孩子的病情，认真地检查身体、翻看病历等，解答了我的疑问，还给我讲解了最佳治疗方案。我不用跑去省城找专家挂号排队，很省心很方便。”江华县桥市乡的李先生动情地说，现在孩子每个月都要输一次血，每次都要一千多块，一个月打工赚点钱，只够维持一家老老少少的基本开销，而且每次输血都像游击队一样，哪里有血就往哪里去，为了孩子这个病，心力憔悴。活动受到地贫家长们的热烈欢迎，纷纷称赞，湖南省儿童医院的专家技术精湛、水平高超，态度亲切，希望以后省城的专家们能多来，常来。
一大早，江华县妇幼保健院副院长李谋记带着医护人员临时充当起工作人员，维持起现场秩序来。整整2个半小时，郑教授都没离开过诊室，与近30个地贫家庭面对面交流，并现场为地贫患儿义诊咨询、宣讲地贫防治知识、免费做地贫基因配型，还派发了知识手册、宣教折页100多份。据统计，现场为6个重型地贫家庭进行了免费基因配型检测，直接减免费用2.7万元。
19日11时许，在江华妇幼保健院五楼会议室，来自该县域及江永医务人员和现场参与义诊的地贫家庭60余人认真聆听了郑敏翠教授关于儿童地贫防治及目前干细胞移植技术新进展的知识普及讲座，深受好评。
地中海贫血是我国南方地区最常见、危害最大的遗传病， 据有关数据显示，湖南籍病人地贫表型筛查阳性率为4.61%，永州、郴州等地高发，且90%的重型地贫患者在偏远贫困农村，对这些家庭来说地贫是他们致贫返贫的重要因素。
为改善贫困地贫儿童生存状态，杜绝地贫新生儿出生，动员社会力量，为湖南贫困地贫儿童提供提供医疗资助，保护儿童的生命与健康，2019年3月北京京妍基金会“筑爱地贫行动--湖南贫困地贫儿童救助项目”落户湖南省儿童医院。藉此，在北京京妍基金会的大力支持下，湖南省儿童医院将利用一年的时间，在省内组织10场以“筑爱地贫湘间行”为主题的大型巡回义诊、筛查和讲学活动，旨在广泛宣传国家健康扶贫政策，传播母婴安全、出生缺陷防治，特别是地贫预防控制知识，动员社会各界共同参与地贫防控工作，营造全社会关注和支持地贫防控工作的良好氛围，为有效保障母婴安全，决战脱贫攻坚、决胜同步小康奠定坚实基础。
重型地贫患者在出生后4到6个月发病，需要定期输血和药物治疗，目前造血干细胞移植是唯一能够根治地贫的方法，而且治疗成功率比较高，但移植费用较高。2018年湖南省儿童医院儿童造血干细胞移植中心投入使用，设10个百级层流移植仓，仓外配套设置18张康复病床，是目前省内规模最大的儿童造血干细胞移植中心，将大大降低地贫患儿外出治疗的经济负担。如今，有了北京京妍基金会“筑爱地贫行动”项目的资助，我省贫困地贫儿童进行造血干细胞移植手术享受5-9 万元的医疗资助，将大大减轻就医经济负担，帮助他们实现健康脱贫。
摄影：李奇
编辑：李雅雯
2019年4月19日上午，湖南省儿童医院联合北京京妍基金会在永州江华瑶族自治县妇幼保健院启动“筑爱地贫湘间行”主题宣教公益活动，现场为当地28个地贫患儿进行了义诊咨询、免费基因配型、知识宣讲和救助政策的解读。
4月18日下午，湖南省儿童医院血液内科主任、郑敏翠教授不顾门诊出诊疲劳，带着团队连夜赶往远在460公里外的永州江华妇幼保健院。第二天上午，虽然下着绵绵细雨，但一早从江华县各个乡镇赶来的群众把郑教授围得严严实实，争先恐后地就自家孩子的情况咨询专家，寻求科学的解答与指导。
“专家详细询问了我孩子的病情，认真地检查身体、翻看病历等，解答了我的疑问，还给我讲解了最佳治疗方案。我不用跑去省城找专家挂号排队，很省心很方便。”江华县桥市乡的李先生动情地说，现在孩子每个月都要输一次血，每次都要一千多块，一个月打工赚点钱，只够维持一家老老少少的基本开销，而且每次输血都像游击队一样，哪里有血就往哪里去，为了孩子这个病，心力憔悴。活动受到地贫家长们的热烈欢迎，纷纷称赞，湖南省儿童医院的专家技术精湛、水平高超，态度亲切，希望以后省城的专家们能多来，常来。
一大早，江华县妇幼保健院副院长李谋记带着医护人员临时充当起工作人员，维持起现场秩序来。整整2个半小时，郑教授都没离开过诊室，与近30个地贫家庭面对面交流，并现场为地贫患儿义诊咨询、宣讲地贫防治知识、免费做地贫基因配型，还派发了知识手册、宣教折页100多份。据统计，现场为6个重型地贫家庭进行了免费基因配型检测，直接减免费用2.7万元。
19日11时许，在江华妇幼保健院五楼会议室，来自该县域及江永医务人员和现场参与义诊的地贫家庭60余人认真聆听了郑敏翠教授关于儿童地贫防治及目前干细胞移植技术新进展的知识普及讲座，深受好评。
地中海贫血是我国南方地区最常见、危害最大的遗传病， 据有关数据显示，湖南籍病人地贫表型筛查阳性率为4.61%，永州、郴州等地高发，且90%的重型地贫患者在偏远贫困农村，对这些家庭来说地贫是他们致贫返贫的重要因素。
为改善贫困地贫儿童生存状态，杜绝地贫新生儿出生，动员社会力量，为湖南贫困地贫儿童提供提供医疗资助，保护儿童的生命与健康，2019年3月北京京妍基金会“筑爱地贫行动--湖南贫困地贫儿童救助项目”落户湖南省儿童医院。藉此，在北京京妍基金会的大力支持下，湖南省儿童医院将利用一年的时间，在省内组织10场以“筑爱地贫湘间行”为主题的大型巡回义诊、筛查和讲学活动，旨在广泛宣传国家健康扶贫政策，传播母婴安全、出生缺陷防治，特别是地贫预防控制知识，动员社会各界共同参与地贫防控工作，营造全社会关注和支持地贫防控工作的良好氛围，为有效保障母婴安全，决战脱贫攻坚、决胜同步小康奠定坚实基础。
重型地贫患者在出生后4到6个月发病，需要定期输血和药物治疗，目前造血干细胞移植是唯一能够根治地贫的方法，而且治疗成功率比较高，但移植费用较高。2018年湖南省儿童医院儿童造血干细胞移植中心投入使用，设10个百级层流移植仓，仓外配套设置18张康复病床，是目前省内规模最大的儿童造血干细胞移植中心，将大大降低地贫患儿外出治疗的经济负担。如今，有了北京京妍基金会“筑爱地贫行动”项目的资助，我省贫困地贫儿童进行造血干细胞移植手术享受5-9 万元的医疗资助，将大大减轻就医经济负担，帮助他们实现健康脱贫。
摄影：李奇
编辑：李雅雯
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