近日，由普洱市人民医院妇产儿童医院提供病例，湖南省儿童医院组织，20家医联体单位同时上线讨论，湖南师范大学附属湘东医院、江西莲花县妇幼保健院、湘西自治州龙山县人民医院及我院4家医院讨论发言，就一例诊治预后不佳病例进行分析讨论。此次为湖南儿科医疗联合体第14期疑难病例讨论，旨在规范诊疗，积极落实“四个统一”（统一诊断标准、统一治疗规程、统一临床路径、统一服务管理），提升儿科诊疗能力，为各省各地州儿童健康安全提供更有效的保障。

    病例讨论以远程会诊模式开展，首先由普洱市人民医院妇产儿童医院进行病史汇报。

        病例是一例疑难病例，讨论内容为一名十岁小女孩。患儿起病急，经过反复治疗后出现抽搐持续状态，即刻转诊到普洱市人民医院妇产儿童医院PICU重症监护病房。患儿入院时已处于浅昏迷状态，患儿病情发展速度快，在给予一系列治疗后患儿病情仍逐渐加重。期间有请湖南省儿童医院神经内科杨理明主任及小儿重症科卢秀兰主任远程多学科急诊会诊指导治疗，但因患儿病情危重，最终抢救无效死亡。患儿家属在极度悲痛中对我院PICU杨春主任说：“看到你们如此尽心尽力，希望你们能把病因找到，在下一次救治中挽救其他孩子的生命。”本着对儿童负责，对社会负责，我院提交此份病例供多家医院同时讨论，对患儿起病原因、诊断以及治疗进行分析总结，为今后的转诊、抢救做好准备。

    病例讨论中各医联体成员单位医院纷纷提出自己的看法与诊疗思路，从患儿起病的过程，到完善相关检查，最后到诊断以及治疗均有不同的看法，体现出各级医院对疾病的认识及判断有所不同，各地医疗水平存在差异。但是通过这一次次的积极讨论，努力参与，大大提高了各地医院医务人员的职业素质，对一些疑难、危重症的疾病能够做到早期识别，及时转诊，让患儿尽早得到更加全面的诊治，以及更加先进的技术支持。

    医疗资源的分布不均，以及技术水平的不统一这是很现实的问题，让很多疾病难以确诊，甚至耽误治疗，早期的处理不当更是会让治疗增加一定的难度。比如有的病人从县级医院或是从更小的卫生院开始就诊，医生给予的诊疗千差万别，而对于儿童这一特殊人群，更需要精准、专业的判断与治疗，因为患儿的病情发展速度快，相比于成人，孩子本身处于生长发育时期，面对各种疾病的威胁及抵御能力均较弱，加之不正确的判断及处理，会使疾病向坏的方向发展，最终导致死亡。

    就今日讨论的病例来说，患儿反复诊疗，治疗不尽相同，对于基层医院更是存在药物不全，诊疗手段有限等问题，最终转诊至我院后更是出现昏迷，病情危重情况，使得治疗难度不断增加，恶性循环。这就需要早期对病情有明确的判断，如能早期识别危重症可能，及时转院治疗，将大大减少此类悲剧事件的发生，而湖南儿科医联体的建立，对提高各基层医院的医疗水平，危重症识别有着重要意义。

      从讨论中可以看出，各县级医院、妇幼保健院是基层医院，很多时候作为接触患儿的第一级医院，但有的危重症疾病，甚至连名字都没有听说过，更无从谈诊治及早期识别。我国的三级医疗转诊体系很大程度上缓解了各大医院的压力，小病在基层看，大病做到及时转诊，让医疗资源得到合理化分配，而这一理念得以实施需要大家共同的努力。湖南省儿童医院神经内科主任杨理明在讨论中讲到“就这一病例而言，由于当地医院一些检测技术有限，加之患儿家庭条件等因素，对这一疾病的确诊以及治疗带来了一定困难，但从这一病例又给大家提供一个宝贵的经验，针对‘热性感染相关性癫痫综合征’这一最新研究热点，让大家对这类爆发性发展迅速的疾病有一个全新的认识。”的确，类似一些最新的研究进展，医学前缘的热点，别说是基层医院，就连市级医院的医生恐怕也是第一次听说，所以，医联体的建立就显得尤为重要。在这样的疑难病例讨论中，医联体成员单位各医院积极参与，对一些疾病有了更深层次的认识，补充了各级医院的知识体系，对进一步加强医生的技术水平提供了理论保障。

    疾病初期的诊治至关重要，它决定了疾病的转归，接诊的第一个医生我们称之为首诊医生，对其处理可能决定了一个孩子的命运，而对于危重症疑难病例的治疗，一些最新的进展、诊疗规范以及治疗细节更是决定了患儿的生死及预后。比如杨理明主任就这一病例所提到的“热性感染相关性癫痫综合征” 就是近年来新提出的一个癫痫综合征，也称为“学龄期儿童灾难性癫痫性脑病”，其病因及发病机制尚未明确，治疗困难，预后差，死亡率高达百分之30%，且该病多见于既往体健的学龄期儿童，常由发热诱导，起病快，主要表现为癫痫持续状态及难治性癫痫，多种治疗方法无效，预后差，病死率高，最终幸存者还多遗留严重的认知功能障碍及难治性局灶性癫痫。对于此类特殊疾病，如无一些基本的认识以及诊疗思路，可想而知接受治疗的患儿会有什么严重的后果，而正如今日讨论的患儿一样，一个曾经健康快乐的孩子，将会在转瞬间与这个世界永远再见。

    正是为了让患儿能够得到早期、有效的诊治，也为缓解儿童看病难及转诊难度大等问题，湖南儿科医联体就此成立，而医联体从建立起已经有湖南、江西、云南、广西四个省份的108家医疗机构加盟。在湖南省儿童医院的带领下，各个地方提供的病例讨论成为了儿科医疗的宝贵资源，对患儿的诊治、预后判断有着重要的意义，而医联体提出“四个统一”的落实，更是让各级医院提升了诊疗能力，以更加规范、专业的治疗技术为患儿的健康保驾护航。

    此次病例讨论一共持续了1小时30分钟，4家医院以PPT形式分析了病例特点、辅助检查、诊断依据及治疗，最后由湖南省儿童医院杨理明主任总结，针对重症脑炎，热性感染相关性癫痫综合征进行了深入的讲解及教学，为各医联体成员单位医院提供理论及技术上的支持。在讨论过程中，各个医院均积极提问，杨理明主任也热情解答，足以看出这是分享资源、学习并提高医学技术的有效方法。多家医院提供的疑难病例讨论能够使各地儿科医生的综合素质水平得到提升，而医联体的建立也方便了各地医院的转诊，远程会诊更是打破了空间、时间限制，为各地儿童的健康提供有力保障。最后杨理明主任更是留下自己的电话，利用自己私人的时间，为各级医院的各个医生解答一些问题，这凸显了湖南省儿童医院的责任与担当，相信在湖南省儿童医院的带领下，湖南儿科医联体可以日益壮大，为保障儿童的生长发育及健康保障提供更好的服务。

文/图：儿科 阿玉玺